Ribera d’Ebre

Amb l’objectiu de mesurar la transferència transplacentària i per la lactància de l’hexaclorobenzè (HCB) i els efectes sobre el desenvolupament neuroconductual d’aquest element, es va constituir una cohort amb tots els nounats del poble de Flix i de 5 pobles del voltant (tots de la comarca de Ribera d’Ebre), entre el març de 1997 i el desembre de 1999. Aquest estudi es justificava pels alts nivells que es van trobar en aquestes poblacions i per la falta d’estudis específics de l’HCB en nounats.

S’hi van incorporar 94 dels 118 naixements de tota la zona, però també es va disposar de la informació de l’embaràs i del part i de sang de cordó d’uns altres 8 infants (i, per tant, la cohort es va constituir amb un total de 102 nens). Aquests infants es van avaluar en el moment del naixement, a les 8 setmanes de vida, a l’any de néixer i als 4 anys.

 

• Entitats Col·laboradores:

 

• Tractament de les Dades i Mostres:

Com tractem les seves dades personals i les mostres biològiques que recollim?
Les dades de la cohort de naixement d’INMA-Ribera d’Ebre recollides en l’entorn del Projecte INMA son custodiades a l’Institut de Salut Global Barcelona (ISGlobal)
– Responsable del Tractament: Fundació Privada Instituto de Salud Global Barcelona (ISGlobal)
– CIF: G65341695
– Adreça postal: Carrer Rosselló, número 132, 2ª, 5ª i 7ª de Barcelona (08036)
– Telèfon: (+34)932271806
– Delegat de Protecció de Dades, contacte: lopd@isglobal.org

Les dades es tracten amb absoluta confidencialitat i d’acord al Reglament (UE) 2016/679 del Parlament Europeu i del Consell, de 27 d’abril de 2016, relatiu a la protecció de les persones físiques pel que fa al tractament de dades personals i a la lliure circulació d’aquestes dades i a la Llei Orgànica 3/2018, de 5 de desembre, de protecció de dades personals i garantia dels drets digitals.
Les dades de salut es mantenen dissociades de les dades personals. Dissociar les dades significa que la seva informació de salut no podrà associar-se a vostè ja que les seves dades personals es substitueixen per un codi numèric. La informació dissociada s’arxiva per a ser utilitzada per investigadors del projecte i els seus socis d’investigació. Tots els resultats de l’estudi son presentats en una base de dades del grup de participants, mai es presenten dades de forma individual.

Les dades de caràcter personal es conservaran mentre estigui actiu el projecte de recerca o els successius projectes dins la mateixa línia d’investigació, d’aquesta manera les seves dades també podran seran emprades per altres projectes / investigacions dins de l’àrea del present projecte, o bé en projectes d’investigació en salut global, tant en malalties infeccioses com no-comunicables, i salut ambiental, per estudiar l’efecte dels factors ambientals en la salut de les persones.
Vostè és el responsable de la veracitat i correcció de les dades que ens lliura i té la facultat d’exercir els drets d’accés, rectificació, supressió, limitació del tractament, portabilitat i d’oposició de les seves dades d’acord allò que disposa la normativa en matèria de protecció de dades. Per a exercir-los, haurà de dirigir-se per escrit al Delegat de Protecció de Dades a lopd@isglobal.org i haurà d’adjuntar una fotocòpia del seu document nacional d’identificació o bé l’equivalent. A més de la possibilitat d’exercir els seus drets, si no esteu d’acord amb el tractament realitzat per l’Entitat o considereu infringits els vostres drets podreu presentar una reclamació en tot moment davant l’Agencia Española de Protección de Datos.

Les mostres biològiques es tracten d’acord a la legislació vigent (Llei 14/2007 d’investigació biomèdica, i Real Decret 1716/2011 pel qual es regula l’ús de mostres biològiques per a la recerca). Les mostres son emmagatzemades al biobanc de l’ISGlobal, al Campus Mar (Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona) i estan integrades dins la col·lecció C.0001626 inclosa en el Registro de Colecciones del Instituto de Salud Carlos III. Aquestes només es fan servir en projectes de recerca directament relacionats amb el Projecte INMA i amb l’objectiu d’estudiar biomarcadors relacionats amb l’efecte dels factors ambientals en la salut.
Les dades que s’obtinguin de la utilització d’aquestes mostres es tractaran de la mateixa manera que la resta de dades obtingudes en aquest estudi.
La cessió de mostres biològiques per a aquest estudi és gratuïta i voluntària. Això suposa que vostè no tindrà drets sobre possibles beneficis comercials dels descobriments que poguessin derivar-se del resultat de la investigació biomèdica.

Finalment, si decidiu retirar el consentiment per participar en aquest estudi, no s’afegiran dades noves a la base de dades a partir de la data en què ens comuniqueu que decidiu retirar-vos, i es mantindran únicament les dades obtingudes fins aquell moment, per garantir la validesa de la investigació. Igualment, podeu demanar que les mostres biològiques identificables obtingudes fins ara siguin destruïdes, de manera que no es puguin fer noves anàlisis.