Ribera d’Ebre

Con el objetivo de medir la transferencia transplacentaria y por la lactancia del hexaclorobenceno (HCB) y los efectos sobre el desarrollo neuroconductual, se construyó una cohorte con todos los recién nacidos del pueblo de Flix y de 5 pueblos colindantes (de la comarca de Ribera d’Ebre), entre marzo de 1997 y diciembre del 1999. Este estudio se justificaba por los altos niveles encontrados en dichas poblaciones y la falta de estudios específicos del HCB en recién nacidos.

Se incorporaron 94 de los 118 nacimientos de toda el área pero se dispuso de la información de embarazo y parto y sangre de cordón de otros 8 niños (un total de 102). Estos niños fueron evaluados en el momento del nacimiento, a las 8 semanas de vida, al año y a los 4 años.

 

• Entidades Colaboradoras:

 

• Tratamiento de los Datos y Muestras:

¿Cómo tratamos sus datos personales y muestras biológicas que recogemos?
Los datos de la cohorte de nacimiento de INMA-Ribera d’Ebre recogidos en el entorno del Proyecto INMA son custodiados en el Instituto de Salud Global Barcelona (ISGlobal)
– Responsable del Tratamiento: Fundación Privada Instituto de Salud Global Barcelona (ISGlobal)
– CIF: G65341695
– Dirección postal: Calle Rosselló, número 132, 2ª, 5ª y 7ª de Barcelona (08036)
– Teléfono: (+34)932271806
– Delegado de Protección de Datos, contacto: lopd@isglobal.org

Los datos se tratan con absoluta confidencialidad y de acuerdo con el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que se refiere al tratamiento de datos personales ya la libre circulación de estos datos y en la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de protección de datos personales y garantía de los derechos digitales.
Los datos de salud se mantienen disociados de los datos personales. Disociar los datos significa que su información de salud no podrá asociarse a usted puesto que sus datos personales se sustituyen por un código numérico. La información disociada se archiva para ser utilizada por investigadores del proyecto y sus socios de investigación. Todos los resultados del estudio se presentan en una base de datos del grupo de participantes, nunca se presentan datos de forma individual.

Los datos de carácter personal se conservarán mientras esté activo el proyecto de investigación o los sucesivos proyectos dentro de la misma línea de investigación, de este modo sus datos también podrán ser utilizados por otros proyectos/investigaciones dentro del área del presente proyecto , o bien en proyectos de investigación en salud global, tanto en enfermedades infecciosas como no-comunicables, y salud ambiental, para estudiar el efecto de los factores ambientales en la salud de las personas.
Usted es el responsable de la veracidad y corrección de los datos que nos entrega y tiene la facultad de ejercer los derechos de acceso, rectificación, supresión, limitación del tratamiento, portabilidad y de oposición de sus datos de acuerdo con lo que dispone la normativa en materia de protección de datos. Para ejercerlos, deberá dirigirse por escrito al Delegado de Protección de Datos en lopd@isglobal.org y deberá adjuntar una fotocopia de su documento nacional de identificación o bien el equivalente. Además de la posibilidad de ejercer sus derechos, si no está de acuerdo con el tratamiento realizado por la Entidad o considere infringidos sus derechos podrá presentar una reclamación en todo momento ante la Agencia Española de Protección de Datos.

Las muestras biológicas se tratan de acuerdo con la legislación vigente (Ley 14/2007 de investigación biomédica, y Real Decreto 1716/2011 por el que se regula el uso de muestras biológicas para la investigación). Las muestras son almacenadas en el biobanco del ISGlobal, en el Campus Mar (Parque de Investigación Biomédica de Barcelona) y están integradas en la colección C.0001626 incluida en el Registro de Colecciones del Instituto de Salud Carlos III. Éstas sólo se utilizan en proyectos de investigación directamente relacionados con el Proyecto INMA y con el objetivo de estudiar biomarcadores relacionados con el efecto de los factores ambientales en la salud.
Los datos que se obtengan de la utilización de estas muestras se tratarán de la misma forma que el resto de datos obtenidos en este estudio.
La cesión de muestras biológicas para este estudio es gratuita y voluntaria. Esto supone que usted no tendrá derechos sobre posibles beneficios comerciales de los descubrimientos que pudieran derivarse del resultado de la investigación biomédica.

Finalmente, si decide retirar el consentimiento para participar en este estudio, no se añadirán datos nuevos a la base de datos a partir de la fecha en que nos comunique que decida retirarse, manteniéndose únicamente los datos obtenidos hasta ese momento, para garantizar la validez de la investigación. Igualmente, puede solicitar que las muestras biológicas identificables obtenidas hasta ahora sean destruidas, de forma que no se puedan realizar nuevos análisis.